Η Διαταραχή Tourette ανήκει στο φάσμα των διαταραχών τικ με έναρξη στην παιδική ηλικία και χαρακτηρίζεται από την παρουσία πολλαπλών κινητικών τικ και τουλάχιστον ενός φωνητικού τικ, που επιμένουν για χρονικό διάστημα μεγαλύτερο του ενός έτους. Τα τικ είναι αιφνίδιες, ταχείες, επαναλαμβανόμενες και μη ρυθμικές κινήσεις ή φωνήσεις, τα οποία μεταβάλλονται με την πάροδο του χρόνου ως προς τη μορφή, τη συχνότητα και την ένταση.
Παρότι τα τικ σχετίζονται με νευροβιολογικούς μηχανισμούς, η έκφραση και η έντασή τους επηρεάζονται από ψυχοκοινωνικούς παράγοντες.
Μελέτες δείχνουν ότι παιδιά με σύνδρομο Tourette και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν σημαντικές ψυχοκοινωνικές προκλήσεις ως αποτέλεσμα των κοινωνικών αντιλήψεων και προκαταλήψεων σχετικά με τα τικ.
Η υπερβολική εστίαση του περιβάλλοντος στα συμπτώματα μπορεί να συμβάλει στη διατήρηση ή επιδείνωσή τους, αυξάνοντας το άγχος , τη ντροπή και την αποφυγή κοινωνικών καταστάσεων.
Θεραπευτική παρέμβαση
Η θεραπευτική παρέμβαση οφείλει να είναι εξατομικευμένη για κάθε παιδί , με έμφαση στις ανάγκες της κάθε οικογένειας.
Η ενημέρωση του ατόμου, της οικογένειας και του σχολικού ή εργασιακού περιβάλλοντος αποτελεί βασικό πυλώνα της παρέμβασης. Η κατανόηση της φύσης των τικ μειώνει το στίγμα και το άγχος και βελτιώνει την συμμετοχή του ατόμου σε κοινωνικές δραστηριότητες.
Στόχος της παρέμβασης δε πρέπει να είναι η διαχείριση των τικ, αλλά η ενίσχυση της αυτοπεποίθησης, η υποστήριξη της αυτοεικόνας, η αποδοχή της διαταραχής και η ενίσχυση της κοινωνικής συμμετοχής ώστε να μειωθεί η συναισθηματική και λειτουργική επιβάρυνση και να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των παιδιών με Tourette.
Σε πολλές περιπτώσεις τα συμπτώματα μειώνονται σημαντικά στην ενήλικη ζωή. Με έγκαιρη διάγνωση, σωστή ενημέρωση και ολιστική θεραπευτική παρέμβαση τόσο στο παιδί όσο και στο περιβάλλον του , τα άτομα με Tourette μπορούν να έχουν πλήρη και λειτουργική καθημερινότητα.
Τέλος, καθοριστικής σημασίας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου πληθυσμού, ώστε να μειωθούν τα κοινωνικά στερεότυπα και να ενισχυθεί η αποδοχή των ατόμων με διαταραχή Tourette, προάγοντας τον σεβασμό, την κατανόηση και την ισότιμη κοινωνική συμμετοχή.
